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“一米老大”的公益人生——公益组织“罕见病发展中心”创始人黄如方

2018-02-09    来源:经济日报

经济日报·中国经济网记者 袁 勇


人物小传

黄如方,浙江省台州市人,成骨不全症患者。2008年,黄如方创立公益组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”,倡导全社会加强对成骨不全症患者的关爱和救助。经过数年发展,“瓷娃娃罕见病关爱中心”发展为全国最有美誉度的公益组织之一。2013年,为关爱更多罕见病患者,黄如方与同事一起,成立了“罕见病发展中心”(CORD)。在黄如方多年倡导和推动下,全社会对于罕见病及其患者的关注度越来越高。

不久前,在北京举行的第六届中国罕见病高峰论坛开幕式上,罕见病发展中心创始人兼主任黄如方面对现场数百位与会嘉宾,再次发出了推动解决罕见病问题的一系列呼吁。熟悉黄如方的人知道,这些内容黄如方在每个场合都会讲,对于他来说每一次努力都不会是多余的。

会场上的黄如方侃侃而谈,自信是人们对这位成骨不全症患者最深的印象。6年前的冬天,摄影师张星海在北京地铁里拍摄的一张照片,让公众认识了黄如方。照片里,身高只有一米左右的黄如方面带微笑地通过检票闸机,张星海说,“虽然黄如方与正常人身材有别,但他身上的那份坦然和自信却是很多人都缺少的”。

在罕见病发展中心工作人员看来,自信的黄如方从来不把自己当弱者看待,同事们也都爱称呼黄如方“一米老大”。

“帮助那些和我一样的人”

成骨不全症,又称“脆骨病”“瓷娃娃病”,患者易发骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约十万分之三。2008年,黄如方和同为成骨不全症患者的王奕鸥一起创立了瓷娃娃罕见病关爱中心,倡导全社会加强对病患的关爱和救助。黄如方的初衷很简单,“帮助那些和我一样的人”。

此后5年,黄如方和他的同事把一个没有办公室、没有工作经费、没有收入的“三无”组织做成了全国最有美誉度的公益组织之一,并推动中国社会福利教育基金会设立了中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”。

随着“瓷娃娃”被更多人知道了解,越来越多的罕见病患者找到黄如方寻求帮助。黄如方清楚地知道,罕见病病种繁多,情况复杂,很多病种甚至都没有有效的治疗方案,其救助问题也是一个世界性难题,他和同事们无力帮助到所有病患群体。

思考再三,他决定成立一个新的公益组织,不再聚焦于某个单一罕见病病患群体或者个人,而是致力于协调培育更多罕见病公益组织,从更大层面推动不同的罕见病患者群体得到更多社会关注。“因为罕见病的种类很多,要从根本上帮助那些患者,需要全社会的参与。”黄如方说。

2013年,黄如方与瓷娃娃关怀协会罕见病发展部的几位同事一起,成立了罕见病发展中心(CORD),并在上海市黄浦区民政局以“上海四叶草罕见病家庭关爱中心”为名注册。罕见病发展中心的LOGO是一个方方正正的“罕”字变形体,黄如方认为,方方正正的字体代表着思考和理性。“我们希望少打一些同情牌,而是寻找现实的、理性的解决方案,慢慢推动问题的改善和解决。”

寻找理性的公益方式

本着坚持理性这一工作理念,黄如方带领罕见病发展中心做了许多尝试和努力。“现在社会上时常曝出医患矛盾的报道,很多病人觉得,为什么我来看病,医生只用了五分钟就把我打发走了?但从医生的角度考虑,事实上还有几十位患者在等着这位医生。”黄如方对此深有体会,“通常在这种情况下,患有罕见病的病人往往会更加敏感”。

对于部分医生来说,以何种视角对待病人,也是影响医患关系的重要因素。“比如有些医生认为病人不懂医学知识,不愿意听病人的意见。为此,我们经常组织医患沟通会,通过沟通,很多医生逐渐开始理解罕见病患者,参会态度也越发积极。”黄如方说。

从事公益事业10多年,黄如方逐渐找到了自己践行公益的方式。2015年起,罕见病发展中心先后花费60多万元资助了60多名罕见病患者家庭外出旅行。有人提出疑问,为什么不把这笔钱用于看病?黄如方回答道:“关爱的方式有很多种,很多病患临终前都没出去旅行过,我们把钱用在赞助他们旅行上,也是对他们生命体验的一种关爱。”

黄如方坦言,公众对公益机构的认识还过于道德化,认为从事公益工作的人一定要讲求奉献,最直接的结果就是导致了公益行业人才匮乏。“公益组织需要专业人才,我们的工作人员也是专业人才,希望社会能够形成一个共识,做公益的人应该和专业人才一样得到一份体面的收入。”黄如方说。

这几年,黄如方在员工基本工资待遇改善方面下了不少功夫。“现在我们中心会给每一名员工缴纳社保,并给予他们工资提升的空间。虽然是公益组织,但我不会拿道德‘绑架’他们。”

“我不怕闲话,欢迎大家监督”

罕见病是一个世界性难题。黄如方认为,解决罕见病问题需要全社会的共同努力,缺少任何一方都会变得艰难。“政府要在医保和药物审评审批政策上继续努力,多听取病人的声音和意见,企业要在研发和社会责任担当上多努力,病人也要理性发出自己的声音,社会公众要对病患多一些关注、少一些歧视。”黄如方说道。

多年来,黄如方和他的同事们不停奔走于政府、企业和病人群体之间,努力的成效逐渐显露出来。社会对于罕见病的关注越来越多,不断有企业以各种方式参与到病患的救助当中。更让黄如方感到欣喜的是,近年来国家相关部门频繁出台政策,推动罕见病患者用药困难等问题的解决。“前不久,我们联合30多家公益病患组织就罕见病治疗药物的问题给国家食药监总局写了建议信,没想到很快就得到了积极回复。”一系列成果,让黄如方感到很有成就感。

多年来,黄如方为了劝说医药企业继续生产利润不高的罕见病治疗药品而不停奔走。与此同时,诸如“利用病人为自身牟利”“拿药企提成”等各种非议也逐渐多了起来。“我会继续为全国1600万罕见病患者用上价低质优的药品而努力,我不怕闲话,欢迎大家监督。”面对非议,黄如方本人始终坦然而坚定,“我身边更多的人了解我,信任我,他们的信任是我一直坚持的重要动力”。

(责任编辑:huangyuhe)

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